Familien: Schöne Augenblicke genießen

Bettina Ernst-Bertram
„Vermutlich werden Sie Ihre Tochter überleben“, hatten die Ärzte damals zu Marty Schöne* gesagt. Ihre Tochter kam mit dem Branchio-oto-renalen Syndrom zur Welt, einem sehr seltenen Gendefekt, der Fehlbildungen an Ohren und Nieren zur Folge hat. Das kleine Mädchen wurde mehrfach operiert. Klinikaufenthalte wurden für Mutter, Kind und auch den jüngeren Bruder zur Routine. „Ich hätte gern mehr über die Entscheidungen für mein Kind in Charité und Uniklinikum mit jemandem geredet“, erinnert sich Marty, eine von 13 Absolventinnen des ersten Kinderhospizhelferkurses in Görlitz, der im Dezember endete. Ihre Tochter ist heute 13 Jahre alt, kommt mit Hörgeräten zurecht, nimmt ihre Medikamente selbstständig und besucht als Integrativkind die Schule am Ort, was gar nicht einfach durchzusetzen war.
Während das Mädchen nun beim Reiten ist und ihr elfjähriger Bruder beim Fußball, besucht die alleinerziehende Marty als ehrenamtliche Hospizdiensthelferin Mädchen und Jungen mit lebensverkürzenden Krankheiten, die in Hoyerswerda in einem Heim für schwerkranke und mehrfachbehinderte Kinder leben. Manche nur zeitweise, manche 365 Tage im Jahr.

Übermütig Rollschuhfahren gehört auch dazu

„Aber nein, wir trauern nicht nur“, sagt die 38-Jährige, die Glück und Ernst auf markante Weise zugleich ausstrahlt. „Wir genießen schöne Augenblicke ganz intensiv, das Glitzern des Frostes auf der Wiese zum Beispiel“. Das Besondere ist sicher: „Wir machen wesentliche Dinge jetzt gleich, die ,normale‘ Familien vielleicht unbeschwert aufschieben würden.“ Während ihres Praktikums, das Bestandteil der 100-stündigen Hospizhelferausbildung war, ist sie neulich selbst auf Inliner gestiegen, weil sie einem neunjährigen Mädchen das Rollschuhfahren beibringen wollte, die sich das gewünscht hatte. Das war urkomisch. Mit ihrem Übermut haben sie die ganze Umgebung angesteckt. „Die Hospizhelfer decken Ressourcen innerhalb der Familien auf, sind unvoreingenommen, ruhig, neutral und halten es auch mal aus, wenn alle durch den Wind sind“, sagt Marty.
Zusammen mit ihr haben Frauen aus den unterschiedlichsten Berufen den Kurs für die ehrenamtlichen Kinderhospizdiensthelferinnen in Ostsachsen abgeschlossen. Organisiert hatte ihn die Sozialpädagogin Felicitas Baensch vom Christlichen Hospizdienst in Görlitz. Unter den Teilnehmern sind eine Erzieherin und Mutter von sechs Kindern, eine Ergotherapeutin, eine Pfarrerin, eine Kinderkrankenschwester und eine Bestatterin.
Marty, die hauptberuflich in der Pflege und Betreuung demenzkranker Menschen in Lohsa tätig ist, hat Kellnerin gelernt und zehn Jahre in dem Beruf gearbeitet. An Sozialkompetenz mangelt es ihr daher nicht. Sie wollte noch Erziehungswissenschaften studieren und holte auch das Abitur nach. Doch nach der Geburt von Tochter und Sohn kam sie bis heute nicht dazu.

Intensive Gespräche im Kurs haben die Scheu abgebaut

Zwei weitere Frauen sind Hebammen. Für sie war der Kurs gerade auch beruflich ein Gewinn. Denn Hebammen sind nicht nur für glückliche Eltern gesunder Babys die erste Bezugsperson, sondern auch für Mütter, deren Kind vor oder bei der Geburt stirbt, für die meisten ein unvorstellbares Szenario. Kristina Seifert nennt Tot- und Fehlgeburten „stille Geburten“. In dieser Ausnahmesituation fühlen sich Mütter und Väter häufig sehr allein. „Mich haben die Gespräche im Kurs in ihrer Intensität manchmal überwältigt, aber ich bin nun sicherer darin, Eltern von verstorbenen Kindern zu begleiten und ihnen nicht zu entfliehen“, sagt die 29-jährige Mutter von drei Jungen. Sie hat durch Gespräche und Rollenspiele viel von der Angst vor der Konfrontation mit dem Tod verloren.

Keiner verlangt, dass man perfekt reagiert

„Der Kurs hat feinfühliger gemacht und brachte ein Stück mehr Sicherheit“, sagt auch ihre Hebammenkollegin Renate Fiebiger (28). Auch sie hat kürzlich Eltern nach dem Verlust eines Kindes in der Schwangerschaft begleitet. „Man stellt sich das schwer vor, man will perfekt reagieren, dabei verlangt gerade das gar keiner.“ „Mein Sohn ist auch ums Leben gekommen“, sagte die Sachbearbeiterin beim Statistischen Landesamt Sachsen am Telefon plötzlich in die Leitung. Sie hatte die Anfrage zur Häufigkeit von Todesfällen bei Kindern bearbeitet. „Ein LKW-Fahrer hatte ihn übersehen. Er war 16.“ Das ist neun Jahre her, aber es tut noch so weh. Zum Geburtstag, im Advent, zu Weihnachten, es hört nie auf.
Kontakt: Christlicher Hospizdienst Görlitz, Mühlweg 3, Görlitz, Telefon: 03581/480034, e-mail: hospizdienst-goerlitz@web.de.

Zur Information: 19 Menschen unter zwanzig Jahren starben im Kreis Görlitz im Jahr 2009, fünf davon zwischen 18 und 20 Jahre alt (von insgesamt 3777 Verstorbenen). Hinzu kommen nach Angaben des Statistischen Landesamtes im Landkreis neun tot geborene Kinder. So blieben innerhalb eines Jahres allein im Landkreis Görlitz 28 trauernde Eltern zurück. 2007 gab es 24 Verstorbene bis zum 20. Lebensjahr, dazu fünf tot geborene Kinder. Im Jahr 2010 starben fünf Kinder unter 18 und sechs weitere kamen tot zur Welt. Die „Sternenkinder“, für die noch keine Bestattungspflicht besteht (unter 500 Gramm Gewicht), für die der Görlitzer Friedhof an jedem 1. Advent eine Bestattungsfeier hält, sind dabei nicht mitgezählt.

*Name geändert